Перейти к содержанию

Пурпурное будущее

Трейлер позволяет местным жителям получать диализ вдали от больших городов в привычной для них обстановке

Пурпурный трейлер для диализа

Печальный день в пустыне. Хотя на самом деле он должен быть праздничным: Джедда Маршалл, наконец, вернулась в Папунью после долгого отсутствия. Но гнетущая тишина сковала сообщество австралийской глубинки. Около 300 местных жителей молча разошлись по домам. Джедда Маршалл смотрит на облака и ничего не говорит. Умер член ее семьи. Сегодня похороны, и вся община пребывает в трауре. Но, по крайней мере, она может быть здесь в этот грустный день. И это - важный шаг вперед.

Было время, когда Джедда Маршалл жила в Папунье. Она - одна из множества австралийских аборигенов, чьи жизни радикально изменились после возникновения заболевания почек. Поэтому она и была вынуждена жить там, где есть аппараты для диализа: в Алис-Спрингсе, в 240 километрах от Папуньи. Единственный крупный город в центре Австралии известен всем желающим посетить гору Улуру, ранее называемую Айерс-Рок. Для туристов здесь есть множество отелей, ресторанов, магазинов, аэропорт и железнодорожный вокзал. Но аборигенам, таким как Джедда Маршалл, которые были оторваны от общины, очень трудно найти социальную поддержку и обрести дом в Алис-Спрингсе.

Снова дома

Сегодня Джедда Маршалл вернулась туда, где она появилась на свет, училась в школе, родила семерых детей и работала в магазине, прежде чем заболела. Своему возвращению домой она обязана Фиолетовому трейлеру, который привез ее в Папунью. Фиолетовый грузовик совершил свою первую поездку со станцией для диализа в полной комплектации на борту, и Джедда Маршалл является первым человеком, который опробовал новую услугу на себе. Выезд трейлера стал результатом совместных усилий ряда организаций, в том числе Fresenius Medical Care, которая предоставила оборудование и помогает осуществлять диализное лечение.

Фиолетовый трейлер является чем-то большим, нежели просто медицинским учреждением на колесах. «Необходимость покинуть родные места приводит в замешательство пациентов и их семьи», говорит медсестра Дебби Лиллис, которая сопровождает Джедду Маршалл. Трейлер имеет большое социальное значение, так как позволяет местным жителям получить диализ вдали от больших городов, в привычной для них обстановке.

Пурпурный трейлер для диализа

Социальная плоскость

В 1990-е годы община аборигенов в центральной Австралии впервые ощутила на себе мировую тенденцию роста заболеваний почек. Это перестало быть индивидуальной проблемой. Проблема перешла в социальную плоскость, ослабляя малые общины и разрушая культурные традиции аборигенов.

«Ключевые члены общины постоянно живут в отдаленных городах, не имея возможности вернуться на свою землю и участвовать в жизни земляков», - говорит Сара Браун, менеджер трейлера и мобильной установки для диализа. Устная традиция является важной частью культуры аборигенов: традиционные знания передаются от стариков к молодым через песни. «Поскольку пострадали, в основном, старые члены общин, - говорит Сара Браун, - весь объем знаний сообщества находится под угрозой».

Джедда Маршалл

Мне пришлось жить в общежитии, а теперь я живу с другой семьей, но я действительно не знаю, что произойдет дальше.

Джедда Маршалл
Диализный пациент
Сара Браун

Фотография приобретает политическое значение

В конце 1990-х годов аборигены Западной пустыни решили взять все в свои руки, чтобы помочь членам сообщества, пострадавшим от болезни почек. Художественное объединение Папунья Тула пожертвовало четыре своих картины, которые были проданы примерно за 800 000 € на аукционе в художественной галерее Нового Южного Уэльса в Сиднее в ноябре 2000 года. На эти деньги художники основали благотворительную организацию под названием Корпорация аборигенов Западной пустыни Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku (wdnwpt), что в переводе примерно означает «сделать всем нашим семьям хорошо».

С тех пор корпорация занята улучшением положения пациентов с заболеванием почек. Сара Браун является вдохновителем деятельности wdnwpt. На протяжении многих лет она работает в глубинке. «Мне нравятся отдаленные регионы страны и работа с аборигенами. Улучшать жизнь их семей - большая честь», - говорит она.

С тех пор, как была основана wdnwpt, число диализных больных постоянно увеличивается. Увеличивается и число проблем. «Аборигены неразрывно связаны со своими общинами и местом, где они живут», - подтверждает менеджер трейлера. В прошлом, Pintupi вели кочевой образ жизни в единении с природой. Даже сегодня в своих селах они предпочитают спать на открытом воздухе под звездами. Так что когда им приходится жить в городе, в небольшой комнате жилого доме, они страдают, прежде всего, психологически», - замечает Сара Браун.

кресло для диализа

Надежда на колесах

Но теперь, благодаря Фиолетовому трейлеру, пациенты в Алис-Спрингс могут посещать свои общины в течение нескольких недель, чтобы участвовать в семейных мероприятиях и религиозных церемониях.

40-футовый трейлер, раскрашенный по мотивам работ группы художников Папунья Тула, достаточно большой, чтобы вместить аппарат диализа, блок очистки воды и различные фильтры. Также интегрированы бак для воды для диализа 900 литров и резервуар для воды для других целей 450 литров, а также ванная комната и спальные места. Генератор мощности может компенсировать недостачу поставки электроэнергии. «Машина оборудована, чтобы быть в дороге в течение нескольких недель», - говорит Сара Браун.

Трейлер сопровождают водитель и медсестра. «У нас имеется богатый опыт эксплуатации аппаратов диализа в экстремальных условиях», - говорит Деб Лиллис, которая координирует команду и сама находится на борту в течение первого рейса в Папунью. Но на практике эксплуатация сложных машин в пустыне может стать проблемой.

Равные возможности

Fresenius Medical Care сыграл ключевую роль в проекте, предоставив необходимую диализную аппаратуру. «В Аделаиде, где был оборудован трейлер, наши инженеры работали над концепцией в течение долгого времени», - говорит Марго Гурвица, генеральный директор Fresenius Medical Care Австралии и Новой Зеландии. В конце концов, технология должна быть очень надежной. Большинство дорог в глубинке грунтовые, с пыльными колеями, с которыми может справиться только вездеход. Здесь трейлер подвергается крайней механической деформации. Добавьте к этому климатические проблемы в пустыне.

Хотя аборигены составляют лишь 2% от населения Австралии, они составляют 10% от тех, кто нуждается в диализе. «Аборигены до 15-30 раз чаще имеют заболевания почек, чем другие группы населения», -говорит Марго Гурвица. Это происходит в основном из-за бедности, диабета и гипертонии, а также преждевременных родов, инфекции кожи и жестких условий окружающей среды. В Папунье растет надежда, что медицинские и социальные проблемы теперь начнут решаться. Возвращение Джедды Маршалл доказывает, что дорога к диализу в Алис-Спрингс является не единственной дорогой.

Связанное содержание
Гемодиализ

Инновационные методы лечения и продукция для улучшения сердечно-сосудистого прогноза у диализных пациентов.

Архив историй

Найти больше историй в нашем архиве.