Хроническая болезнь почек не означает конец насыщенной жизни.
Не впадайте в отчаяние и постарайтесь подумать о том, какую пользу вы можете извлечь из сложившейся ситуации. Мы собрали здесь некоторые заметки, касающихся важных аспектов повседневной жизни.
Партнер и семья
Ваша болезнь также оказывает влияние на вашу семью, партнера, друзей. Изменения вашего образа жизни касаются и ваших близких. Не замыкайтесь в себе, открыто говорите о своем заболевании с теми людьми, которые постоянно находятся рядом с вами. Даже самые близкие люди не могут читать мысли. Вам будет полезно рассказать о своих потребностях. Вы находитесь под влиянием стресса из-за болезни почек, поэтому вам необходимо сохранять теплые и близкие отношения с семьей и друзьями. Открыто и честно говорите о своих ощущениях с близкими.
Так окружающие смогут лучше понять ваши чувства и реагировать на ваши потребности. При этом важно не вымещать на них свою злость из-за болезни. Дайте возможность вашим близким освоиться в сложившейся ситуации.
Кроме того, некоторые пациенты могут чувствовать себя обузой для членов семьи и близких. Важно понимать, что хроническая болезнь почек — это проблема не одного человека, а всей семьи. Открытый обмен мыслями и чувствами в уважительной манере может способствовать решению проблемы. Это касается и отрицательных ощущений, таких как печаль, гнев, страх, обида. Попытка сдержать эти мысли и чувства в себе может привести к эмоциональному расколу в семье.
Постепенно ваша семейная жизнь может практически полностью вернуться в нормальное русло, а лечение в той или иной степени станет обыденностью.
Данные советы могут помочь вам и вашим близким снизить уровень стресса:
- Разговаривайте с сотрудниками диализного центра или клиники, в которой проводятся трансплантации.
- Записывайте вопросы заранее и сообщайте членам семьи об изменениях в плане лечения.
- Узнайте как можно больше о болезни через государственные организации, специализирующиеся на болезнях почек, группы поддержки, печатные материалы и образовательные курсы.
- Продолжайте заниматься тем, что доставляет вам удовольствие, выполняйте обычные задачи повседневной жизни.
- Находите время для занятий спортом на уровне, соответствующем вашим индивидуальным возможностям, наслаждайтесь прогулками на свежем воздухе. Проконсультируйтесь со своим врачом, чтобы определить подходящие для вас физические упражнения.
- Делитесь своими чувствами с членами семьи, близкими, друзьями и другими пациентами.
- Обращайтесь за помощью к социальным работникам диализного центра, клиники, в которой проводятся трансплантации, или к консультантам в случаях, когда семейные или личные проблемы требуют дополнительного внимания.
- Ставьте реальные цели при адаптации к изменениям образа жизни.
Досуг
Досуг имеет большое значение, поскольку он повышает психическую и физическую устойчивость и положительно сказывается на общем благополучии. Найдите занятия по душе и обсудите с сотрудниками диализного центра, подходят ли они вам. Проводите время с семьей и друзьями, отправляйтесь вместе в поездки и не изолируйте себя от общения с другими людьми. Важно не зацикливаться на болезни, а сохранять позитивное и оптимистичное отношение к жизни.
Старайтесь не переутомляться во время физических упражнений и регулярно делайте перерывы. Не допускайте чрезмерных нагрузок. Подходящие виды спорта зависят выбранного варианта лечения. Больше информации о подходящих вам занятиях вы найдете здесь.
Путешествия
Необходимость в регулярных процедурах диализа не означает, что вы больше не можете ездить в отпуск. Диализ можно проводить в других диализных центрах или иных местах, пригодных для проведения перитонеального диализа, в том числе за рубежом. Вы можете и далее вести активный образ жизни, открывать для себя новые места или просто наслаждаться солнцем!
Начните планировать поездку заблаговременно. Это избавит вас от лишнего стресса, и вы в полной мере сможете насладиться отдыхом.
Выясните, какие услуги покрываются в тех или иных туристических регионах, по вашей медицинской страховке.
Всегда носите препараты и важные медицинские заключения в ручной клади. Так у вас все будет под рукой на случай чрезвычайной ситуации. Препараты удобно хранить в прозрачных пакетах с застежкой.
Проконсультируйтесь с сотрудниками диализного центра относительно планируемой поездки.
Коротко о важном
Во время отпуска вам необходимо продолжать лечение диализом. Поэтому следует убедиться, что вы сможете проводить процедуры в предполагаемом месте отдыха. Обсудите с вашим нынешним врачом и с врачом в месте отдыха важные аспекты вашего лечения во время путешествия. Кроме того, не забудьте записаться на прием в диализный центр в пункте назначения до начала поездки, чтобы избежать затруднений на месте. Если вы проводите диализ самостоятельно (перитонеальный диализ), вам также придется запланировать транспортировку необходимого оборудования. Сотрудники вашего диализного центра окажут вам помощь.
Общие соображения
Заблаговременно обсудите планируемый отпуск с сотрудниками диализного центра. Это позволит заранее выяснить, соответствует ли место отдыха необходимым требованиям для проведения диализа. Климатические условия в стране назначения также могут повлиять на ваше самочувствие из-за изменений в потоотделении. Обсудите это более подробно с медперсоналом, занимающимся вашим лечением.
Из соображений безопасности вы всегда должны иметь при себе копии важных медицинских заключений. Старайтесь придерживаться установленной диеты даже на отдыхе несмотря на соблазны. Лучше всего получите консультацию у диетолога относительно адаптации своей диеты на время пребывания в стране назначения. Только так вы сможете провести отпуск, пребывая в хорошей физической форме. Возможно, будет полезным заранее сообщить администрации гостиницы о своих пожеланиях, например, об особых требованиях к рациону питания.
Гемодиализ во время отдыха
Пациенты на гемодиализе должны тщательно планировать свой отпуск. Три ключевых этапа успешного планирования:
Для проведения гемодиализа в отпуске вам необходимо найти подходящий диализный центр в месте отдыха. Предлагаем ознакомиться с некоторыми вариантами поиска:
- Страховые медицинские организации. У некоторых организаций есть договор с иностранными диализными центрами. Поинтересуйтесь в своей страховой компании по поводу перечня таких центров.
- Туроператоры. Некоторые туроператоры предлагают специальные варианты путешествий для пациентов на диализе. Попробуйте сделать запрос в поисковой системе «путешествия для пациентов на диализе».
- Другие пациенты на диализе. Другие пациенты уже могли путешествовать несмотря на свою ситуацию. Пообщайтесь с ними и попросите поделиться опытом организации поездок.
После того как вы определились с диализным центром и прояснили вопрос с затратами, вы можете продолжить подготовку к поездке:
- Попросите сотрудников диализного центра по месту жительства подготовить письмо для диализного центра в месте отдыха. В таком письме должны быть указаны все важные сведения, включая информацию о вашем лечении, наиболее актуальные результаты лабораторных исследований, а также лекарственные средства.
- Запишитесь на прием в диализный центр в месте отдыха: выделите достаточное количество времени на решение организационных вопросов в ходе первого посещения.
- Если потребуется, сотрудники диализного центра по месту жительства могут перевести письмо от лечащего врача на соответствующий язык. Так вам будет проще общаться с врачом в месте отдыха.
- При необходимости сообщите сотрудникам отеля о своей лечебной диете, чтобы они смогли предложить вам соответствующее питание.
Некоторые из требуемых вам лекарственных препаратов могут быть недоступны в других странах. Вот почему важно иметь их с собой. При необходимости вы можете поместить лекарства в термоконтейнер. Если вы едете за границу, заранее ознакомьтесь с требованиями контролирующих органов власти относительно пересечения границы с лекарственными препаратами. Обсудите этот вопрос с сотрудниками вашего диализного центра.
Перитонеальный диализ (ПД)
Как пациенту на перитонеальном диализе, вам также доступны многие варианты путешествий. Однако это не отменяет необходимости в тщательном планировании отпуска. Три ключевых этапа успешного планирования:
На перитонеальном диализе возможно продолжать путешествовать. Мы хотели бы обратить внимание на несколько важных требований при выборе места отдыха:
- Строгое соблюдение правил гигиены в месте отдыха для снижения риска развития инфекций и последующих осложнений.
- Быстрый доступ к качественной медицинской помощи: при развитии осложнений очень важно своевременно получить высококачественную медицинскую помощь. Заранее позаботьтесь об этом и убедитесь в наличии поблизости поставщика качественных медицинских услуг.
- Проводите диализ в чистом и хорошо освещенном помещении. Тщательно контролируйте каждый этап, как вы привыкли это делать дома.
- Соберите данные о месте отдыха: другие пациенты уже могли путешествовать, несмотря на свою ситуацию. Пообщайтесь с ними и попросите поделиться опытом организации поездок.
Если вы планируете непродолжительную поездку или путешествие на машине, вы с легкостью можете взять с собой необходимые расходные материалы. Если вы отправляетесь в долгое путешествие, вам придется заранее подготовиться, чтобы спокойно проводить перитонеальный диализ в месте отдыха. Если вы собираетесь в путешествие в другую страну, заранее ознакомьтесь с нормативными требованиями, которые могут применяться к перевозке расходных материалов для диализа через границу.
Существует несколько способов транспортировки необходимых материалов в место отдыха:
- Диализный центр по месту жительства: сотрудники диализного центра могут выслать необходимые материалы непосредственно в место вашего отдыха.
- Поставщик услуг/товаров для диализа по месту жительства: данный поставщик (например, Fresenius Medical Care) может организовать доставку в место отдыха. Обратитесь к нему при планировании путешествия.
- Диализный центр в месте отдыха: сотрудники диализного центра в пункте назначения могут предоставить вам необходимые материалы для лечения на месте. Обратитесь в данный центр при планировании путешествия.
-
Самостоятельная транспортировка: вы сами перевозите материалы для лечения в место отдыха. Если вы собираетесь в путешествие в другую страну, заранее ознакомьтесь с нормативными требованиями, которые могут применяться к перевозке расходных материалов для диализа через границу.
Обсудите с сотрудниками диализного центра подходящие для вашей ситуации варианты.
В любом случае следует всегда иметь под рукой запас необходимых материалов на три дня на случай непредвиденных ситуаций. Если вы летите на самолете, помните, что данные материалы перевозят в ручной клади.
Узнайте больше о путешествиях для пациентов на диализе на сайте NephroCare network.
Как справиться с эмоциями
Для пациентов с болезнью почек характерны перепады настроения. Плохое настроение может быть результатом накопления в крови продуктов жизнедеятельности организма, отрицательно воздействующих на нервную систему. Некоторые лекарственные средства также могут негативно сказываться на эмоциональном состоянии.
Стресс, вызванный хроническими заболеваниями, может проявляться раздражительностью, гневом, отчаянием, подавленностью из-за проблем, связанных с болезнью.
Каждый пережитый вами этап — обнаружение болезни, выбор вида диализа и сам диализ — сопровождался целым рядом переживаний. Принятие текущей ситуации поможет вам придерживаться плана лечения и сохранить важные для вас отношения. Всегда помните, что вы не одиноки и при необходимости можете рассчитывать на помощь сотрудников диализного центра.
1. Делитесь своими чувствами
Делитесь своими чувствами с друзьями, членами семьи, социальным работником или с тем, кто вам близок по духу. Диалог с близкими людьми поможет вам посмотреть на ситуацию с другой стороны.
2. Принимайте свои ощущения
Позвольте себе открыться своим чувствам, не осуждая себя.
3. Концентрируйтесь на сегодняшнем дне
Позаботьтесь о текущих задачах вместо того, чтобы переживать о будущем. Думая о настоящем, вы сможете чувствовать себя менее подавленно.
4. Начните заниматься спортом
Совершите недолгую активную прогулку или начните ежедневно выполнять физические упражнения. Результаты многочисленных исследований показали положительное воздействие даже самых простых упражнений на психическое состояние. Перед началом физических упражнений проконсультируйтесь с лечащим врачом.
5. Обеспечьте поддержку
Окружите себя людьми, готовыми оказать вам любую помощь. Люди с хроническими заболеваниями живут дольше и лучше справляются со своим состоянием, если имеют надежную поддержку от окружающих. Это доказанный факт.
Больше о жизни членов семьи пациента на диализе можно узнать в следующем разделе.
